Blijkbaar is het tijd voor een pas op de plaats. Was net zo lekker bezig om mijn webshop te vullen. En druk doende met nog veel meer bezigheden waarmee je als startend ondernemer te maken hebt. Go with the flow…! Dacht ik…
Ware het niet dat ik ‘s morgens wakker werd met een ontzettend pijnlijke pink… Dat pijnlijke, allerkleinste vingertje zorgde ervoor dat ik ‘s avonds al bij de dokterswacht zat, omdat mijn hele hand begon op te zetten.
BALEN.. en zéér! Alsof je hand non-stop in de bankschroef geklemd zit.
Nu ben ik bekend met Sclerodermie en als gevolg van de ziekte ontstaat calcinose. Dat zijn verkalkingen die bij mij vooral aan de vingers en in de buurt van de elleboog ontstaan. Inmiddels ben ik daar op 3 plekken al aan geopereerd. Little pink stond inmiddels bij de plastische chirurgie op de wachtlijst om geholpen te worden.
Soms heeft het kalk echter de gewoonte om spontaan door de huid te komen– het lichaam wil wat er niet hoort verwijderen. Dat gaat gepaard met een opening naar buiten en ja, dat is erg pijnlijk. Dat is wat er vorige week gebeurde en kennelijk hebben bacteriën vanwege de opening (en het broeierige weer), kans gekregen om binnen te dringen.
Dit zeldzame ziektebeeld (Crestsyndroom, een vorm van sclerodermie), is een hele uitdaging om mee om te gaan. Het is een ongenode gast waar je het maar mee te doen hebt..
Inmiddels heb ik wel geleerd dat deze gast veel invloed (macht) heeft, zodat ik maar beter kan luisteren naar wat hij probeert.. te vertellen. Wanneer ik dat niet doe (soms ben ik een tikje eigenwijs) of wanneer ik simpelweg (even) vergeet dat “die gast” altijd deel uitmaakt van mijn leven, neemt hij, zomaar de regie over.
That’s no fun at all
Inmiddels heb ik zoveel pijn dat elke vorm van eigenwijsheid en verzet, sowieso uitgeschakeld zijn. Ongenode gast duldt deze keer geen enkele tegenspraak.
Ik krijg antibiotica. De plastisch chirurg durft het niet aan om een sneetje in het abces te maken om het te ontlasten (dit had overigens wel míjn voorkeur 🙁 ).
Nu volgt er alsnog, opnieuw een “helse” nacht, voordat het abces spontaan doorbreekt.
Bah, wat is het toch een nare ziekte.
(Ps. Nu ben ik er de persoon niet zo naar om dit soort (“onsmakelijke”) plaatjes te delen.
Sclerodermie is echter wel een ziektebeeld wat een hele grote impact heeft op je leven (inclusief dat van je omgeving).
Over het algemeen ervaar ik niet zo heel veel begrip voor de dingen waar ik (allemaal) mee van doen heb/tegen aanloop… Dat is ook best wel heel goed te begrijpen want de aandoening valt onder de noemer– zeldzaam.
Nu heb ik mijn weg hierin (uiteindelijk..!) gelukkig wel gevonden.
“Ongenode gast”, haalt echter wel veel profijt uit “onwetendheid” (zelfs bij artsen…) dus besluit ik het te delen want ..